Lancé en 2004 par EndoFrance et les associations européennes qui existaient, la 20e semaine Européenne sur l’endométriose se déroule du 4 au 10 mars 2024. Son objectif : mener des actions de sensibilisation pour informer sur cette maladie que trop peu de monde connaissait à l’époque. En février, Unidivers avait attiré votre attention sur Endogirls, une enquête sans tabous sur l’endométriose et la santé des femmes, le roman graphique de Nathalie André et Violette Suquet, publié aux éditions Trédaniel en janvier 2024. Avec sérieux et douceur, le duo raconte le parcours de neuf endogirls, des femmes souffrant de cette maladie et confrontées à l’omerta du corps médical et le sexisme ambiant.
« En France, on compte entre 1.5 et 2.5 millions de femmes en âge de procréer qui en sont atteintes ! »
De quoi parle Rose, la journaliste santé, dès la première page ? De ce qui ronge la vie de 10 % des femmes est le sujet principal du roman graphique de Nathalie André et Violette Suquet : l’endométriose, une maladie gynécologique inflammatoire, incurable à ce jour. Dite bénigne, elle n’en est pas moins une véritable plaie pour celles qui en sont atteintes. Elle se définit par la présence d’un tissu semblable à l’endomètre, muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus, en dehors de la cavité utérine, ce qui génère des douleurs récurrentes, parfois aiguës. Connue depuis l’Égypte antique (au moins), la maladie est paradoxalement cruellement méconnue et dévaluée aujourd’hui. Malgré la stratégie de lutte mise en place par le gouvernement, il faut encore en moyenne sept ans aux femmes souffrant de la maladie pour être diagnostiquées…
Dans Endogirls, une enquête sans tabous sur l’endométriose et la santé des femmes, le personnage de Rose s’intéresse à l’endométriose. Elle est sidérée par le succès de son appel à témoignages lancé sur Facebook :
Après 24 heures, 1055 témoignages.
Rose contacte neuf d’entre elles : Manon, Lisa, Laura, Djienne, Elisabeth, Cornélia, Margaux, Kelly et Éloise.
Dans une alternance de planches de bandes dessinés qui relatent l’histoire des neuf endogirls, d’entretiens avec des professionnels et spécialistes (algologue, radiologue, psychologue, sexologue, sage-femme, etc.) et de pages explicatives et historiques, la journaliste web Nathalie André et l’illustratrice Violette Suquet s’attaquent à un sujet actuel dans une enquête passionnante, autant sérieuse que sensible.
La journaliste et l’illustratrice portent la parole des endogirls, femmes atteintes d’endométriose. Le duo balaie entre ces pages les tabous autour du corps féminin, l’omerta du corps médical et le sexisme ambiant. Les illustrations aux aplats de couleurs et aux contours crayonnés de Violette Suquet accompagnent avec justesse le texte de Nathalie André. Le lectorat découvre au fil de sa lecture que les mots minimisant les douleurs ne manquent pas : « Utérus sensible », « un peu douillette », « un peu fragile », etc. Est révélé qu’au delà de la douleur physique, celle psychologique affecte tout autant la vie des personnes atteintes de ce mal. Ne pas savoir ce qu’il arrive à votre corps, ne pas être crue, la minimisation de la douleur ressentie et l’errance médicale sont autant de traumatismes subis à cause de paroles d’anonymes ou de professionnels.
Le premier portrait donne le la et plonge le lectorat dans la vie de Manon, originaire du Vaucluse. En mars 2018, elle crée l’association Manoléta afin de lutter contre l’endométriose, d’informer et d’orienter les femmes susceptibles d’en souffrir vers des experts. Face à une classe, elle s’appuie pour cela sur sa propre expérience, elle qui n’a pas entendu parler de cette maladie avant ses 27 ans. « Le pire, c’est qu’il y a encore des médecins qui vous disent que ça n’existe pas. »
En France, l’association EndoFrance, créée en 2001, est pionnière dans la lutte contre l’endométriose, mais il a fallu attendre la publication du livre de Laëtitia Milot, Le bébé, c’est pour quand ? en 2016 pour que les médias s’y intéressent enfin. Depuis 2020, l’endométriose est enseignée à la faculté de médecine, comme celle de Rennes. Lors du second cycle, deux heures de cours sont dédiées aux douleurs pelviennes. « C’est symbolique, très embryonnaire. C’est une maladie complexe pour laquelle il faudrait un vrai cursus », selon le Dr Erick Petit, radiologue. Enfin, en 2022, Emmanuel Macron lançait la première Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Pour aller plus loin dans la recherche, en mars 2023, plus d’un an après le lancement, la journaliste obtient un entretien avec François Braun, alors ministre de la Santé et de la Prévention, remplacé par Aurélien Rousseau depuis juillet 2023.
« Le 19 avril 2023, Carrefour a, de son côté annoncé autoriser douze jours d’absence par an pour ses salariées atteintes d’endométriose. »
Laura subit quant à elle la maladie au travail jusqu’au jour où elle décide d’en parler à son patron et ses collègues. Le premier comprend, car sa sœur est touchée, les dernières méconnaissent la maladie et minimisent l’impact sur la vie professionnelle.
D’après l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP – HP), il s’agit de la première cause d’absentéisme au travail chez les jeunes femmes. Laura finit elle-même par démissionner afin de se lancer en freelance et adapter ainsi son emploi du temps… « On en voit de plus en plus. Cela permet à celles qui se reconvertissent ainsi de concilier au mieux temps de travail, douleur et fatigue », répond dans un entretien Yasmine Candau, présidente de EndoFrance qui a coédité le Livre blanc, Endométriose et Emploi.
Dans cet ouvrage, Nathalie André et Violette Suquet souhaitent aussi donner espoir aux femmes atteintes et, par le récit des endogirls et le regard des experts, les inciter à croire en un avenir moins sombre, malgré toutes les épreuves et les barrières qui peuvent se dresser devant elles. Oui, il est possible d’être atteinte de la maladie et de travailler, d’être en couple et d’avoir un enfant. « Quand on dit endométriose, on entend malheureusement stérilité », mais 70 % des endogirls n’ont aucune difficulté à avoir un enfant.
Le récit de Kelly va dans ce sens. La cheffe s’est fait connaître du grand public alors qu’elle participe à la saison 8 de l’émission Top Chef en 2017. Âgée aujourd’hui de 35 ans, elle lutte depuis ses 19 ans contre l’endométriose. Dans cette dernière histoire illustrée par Violette Suquet, la cheffe raconte son parcours impacté par cette affection, mais sa voix est porteuse d’espoir, malgré toutes les épreuves traversées. « Je veux le crier haut et fort : les miracles, ça existe ! Il faut garder espoir. »
Endogirls, une enquête sans tabous sur l’endométriose et la santé des femmes, Nathalie André et Violette Suquet, éditions Trédaniel, 19€90. Parution : 25 janvier 2024
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