À l’occasion des Jardins d’hiver, la bibliothèque des Champs Libres de Rennes accueille Maylis Besserie et Marie de Hennezel pour une discussion autour de la fin de vie des personnes âgées en Établissements d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD). Une discussion difficile, mais essentielle, au cours de laquelle les situations très réelles racontées par Marie de Hennezel font écho au roman de Maylis Besserie qui relate les derniers mois de la vie de Samuel Beckett.
L’édition 2021 des Jardins d’Hiver est très particulière, distancée à cause de la situation sanitaire que nous vivons depuis presque un an. Cette édition 2021 est placée sous le thème du soin apporté aux autres et à soi-même. À travers la littérature, et au cours de 10 rencontres, les organisateurs posent dix grandes questions sur le monde d’aujourd’hui et de demain. L’une d’entre elles fait l’objet d’une rencontre intitulée “Un autre regard sur la fin de vie” avec Maylis Besserie, en présentiel, et Marie de Hennezel, à distance. Ce regard est empli de compassion, pour les résidents des EHPAD, leur famille, ainsi que les soignants. Les approches des deux autrices sont différentes, mais ne s’opposent pas pour autant. Au contraire.
Maylis Besserie raconte dans son premier roman, Le Tiers Temps, les derniers mois de la vie de Samuel Beckett. Elle se fonde sur des faits biographiques connus et imagine son discours intérieur. L’écrivain irlandais perd son autonomie, vit dans une maison de retraite parisienne et voit son corps peiner à suivre la vivacité de son esprit. Elle y mêle souvenirs de son passé lointain et quotidien où le seul choix qu’il lui est possible de faire est celui de son dessert.
Marie de Hennezel est psychologue et écrivaine. Elle écrit et s’engage depuis des années sur la vieillesse et la fin de vie en France, en particulier les droits des personnes malades et en fin de vie. Son dernier ouvrage, L’adieu interdit, revient sur la situation dans les EHPAD aux débuts de la crise sanitaire en France. Les résidents se sont retrouvés cloisonnés dans leurs chambres, interdits de voir leurs familles et uniquement visités par des soignants débordés et masqués, épuisés psychologiquement et physiquement. Marie de Hennezel déplore un recul des droits pour lesquels elle se bat depuis plusieurs décennies.
Mais pourquoi mettre en rapport un roman sur Samuel Beckett et un livre qui traite de la gestion de la crise sanitaire dans les EHPAD ? La situation de Samuel Beckett à la fin de sa vie en 1989 trouve écho dans celle des résidents d’EHPAD lors de la crise sanitaire de la Covid-19. Confinés à leurs chambres, par choix ou par obligation. Samuel Beckett était un solitaire notoire, et refusait de prendre ses repas avec les autres résidents de sa maison de retraite. Les deux autrices et leurs textes se répondent, et permettent, chacun à sa manière, de rendre compte du quotidien vécu par les résidents d’EHPAD.
Marie de Hennezel compare l’expérience vécue par les résidents des EHPAD à une incarcération à cause de la Covid-19. La plupart se sont retrouvés confinés entre 4 murs, et parfois dans l’impossibilité même d’ouvrir la fenêtre par crainte de défenestration. Dans cette situation insoutenable, où la personne se retrouve confinée dans une chambre, parfois un lit ou même un corps qui peu à peu gagne en latence sur l’esprit, il lui faut s’évader. Pour Beckett, ce sont ses souvenirs qui lui viennent en aide. Son présent se mêle aux bords de lac irlandais, une excuse littéraire utilisée à bon escient pour revenir sur sa vie. Dans le livre de Maylis Besserie, la musique et la littérature prennent une place importante dans cette mémoire qui s’effiloche. « Il dit les mots de ses grands auteurs comme une prière, lui qui n’était pas croyant », explique-t-elle. Pour Marie de Hennezel, seules les personnes qui bénéficiaient déjà de ce monde intérieur ont pu utiliser cette manière d’échapper à leur réalité, mais beaucoup se sont retrouvés sans cet échappatoire.
Le déni de la mort
La psychologue explique que notre société a un problème de taille dans le déni de la mort. Par conséquent, les personnes -et surtout les jeunes- n’ont pas les éléments en main lorsqu’ils se retrouvent confrontés à la réalité de leur mortalité. Une pandémie comme celle de la Covid-19 nous y renvoie de plus belle. Marie de Hennezel exprime le besoin d’apprendre à apprivoiser la mort, de casser les tabous autour de la mort et de la vieillesse. C’est ce qui semble précisément avoir aidé Beckett à la fin de sa vie. « La mort, c’était son terrain », explique Maylis Besserie. Depuis sa plus tendre enfance il y réfléchit, et il en a fait son motif principal de son œuvre. Maylis Besserie voit plusieurs vies dans celle de Beckett, celle de l’enfant casse-cou, celle de l’homme qui a vécu en Irlande, à Londres, en France, celui qui a été attaqué et blessé gravement au couteau, celle de l’écrivain qui n’écrivait pas, puis fut prolifique puis n’écrivait plus… Ces expériences l’ont poussé à se confronter à sa propre mortalité avant même ses derniers mois.
La fin de vie dans un EHPAD ou une maison de retraite n’est pas quelque chose d’anodin. D’après Marie de Hennezel, il y a une violence institutionnelle, même lorsqu’elle n’est pas voulue par les soignants. Il faut accepter de laisser des inconnus aider à la toilette et aux tâches quotidiennes. Beaucoup de personnes ont dû mal à accepter cette nécessité, et c’est là que se forme une violence pour la psychologue qui a notamment été indispensable à la création de la loi dite Leonetti en 2005 sur la question des droits des personnes malades et en fin de vie . Maylis Besserie décrit justement dans son roman, à travers l’esprit de Samuel Beckett, la façon dont on vit le fait de devoir accepter des mains inconnues sur son corps.
Un deuil volé
Le confinement extrême dans les EHPAD a volé aux personnes en fin de vie la possibilité de dire au revoir, ainsi qu’aux familles la possibilité d’accompagner leurs proches, de faire leur deuil. Ce qui est insoutenable, aussi, c’est la différence de traitement suivant les établissements, raconte Marie de Hennezel. Certains membres du personnel se sont démenés afin de laisser les proches approcher les résidents, tandis que d’autres familles n’ont pu qu’avoir des informations à distance et interdiction d’accéder au chevet de leur proche. Par la suite, une mise en bière rapide a aussi pu empêcher un recueillement et un travail de deuil, dont les rituels comme les rassemblements familiaux sont importants. Un deuil non effectué, donc, ou très mal entamé qui contribue au mal-être de nombreuses de personnes aujourd’hui. Marie de Hennezel n’oublie pas la souffrance des soignants, qui ont dû assister à ces situations et accusent aujourd’hui un contrecoup, un épuisement certain.
Retrouvez ces thèmes et plus encore lors de la rencontre avec Maylis Besserie et Marie de Hennezel samedi 6 février à 19h15 sur le site des Champs Libres. Animée par Arnaud Wassmer, la discussion dure 1h15. Les deux autrices y échangent sur ce sujet douloureux, mais toujours avec bienveillance et empathie.
Un autre regard sur la fin de vie, rencontre entre Maylis Besserie et Marie de Hennezel, animée par Arnaud Wassmer.
Diffusion samedi 6 février à 19h15.
Durée : 1h15.
Maylis Besserie, Le Tiers temps (éd. Gallimard, 2020). Prix Goncourt du premier roman 2020.
Marie de Hennezel, L’Adieu interdit (éd. Plon, 2020).
