Les données de santé nous concernent tous. Elles posent aujourd’hui des questions majeures, auxquelles répond Marc Cuggia, professeur à l’Université de Rennes et praticien hospitalier au CHU de Rennes. Spécialiste de l’informatique médicale, il est membre du Laboratoire Traitement du Signal et de l’Image (LTSI), UMR Inserm 1099, où il dirige l’équipe DOMASIA, consacrée aux données massives et aux systèmes d’information apprenants en santé. Une discipline encore peu connue du grand public, qui joue pourtant un rôle majeur dans l’évolution de notre système de santé.
Cet entretien, réalisé dans le cadre de l’émission « Voyages extraordinaires dans le monde des sciences » sur Radio Laser, en partenariat avec Unidivers, permet d’en comprendre les enjeux.
Information médicale, données des patients, dossier médical… Que recouvrent tous ces termes ? Tout ce qui concerne notre santé : résultats d’examens cliniques et biologiques, diagnostics, imagerie, traitements médicamenteux… Mais qui étudie ces données et comment ?
C’est là qu’intervient l’informatique médicale. Contrairement à ce que son nom pourrait laisser croire, elle ne s’occupe pas principalement des installations informatiques. Elle porte notamment sur le recueil, l’organisation, l’intégration et l’exploitation des informations produites aussi bien par les médecins de ville, généralistes et spécialistes, que par les hôpitaux et les cliniques. Elle se situe donc au croisement de nombreuses disciplines médicales. L’exploitation de ces données peut, par exemple, contribuer aux études épidémiologiques en population et à la recherche sur les maladies rares. Mais les données ne constituent qu’une partie du problème : il s’agit aussi d’intégrer les connaissances, de les modéliser et de déterminer comment les exploiter.
Données massives — plus connues sous l’expression anglaise big data —, entrepôts de données de santé, plateformes numériques, e-santé, télémédecine : des évolutions majeures se sont produites ces dernières années. Marc Cuggia explique comment elles sont mises en œuvre et quels en sont les enjeux pour les soins, la recherche et la santé publique. Les travaux de son équipe portent précisément sur l’intégration et la réutilisation des données médicales, l’extraction de connaissances à partir de données massives et la mise en œuvre de modèles prédictifs dans la pratique des soins.
Ces transformations comportent également des risques, notamment ceux liés aux cyberattaques visant les infrastructures de santé. Elles rejoignent ainsi de grands débats de société autour de la cybersécurité, du stockage des informations dans les centres de données et des objectifs de souveraineté numérique nationale et européenne. Il en va de même de l’intelligence artificielle, appelée à transformer la pratique médicale mais aussi la formation des futurs médecins. L’Université de Rennes développe d’ailleurs sous la responsabilité de Marc Cuggia un enseignement en santé numérique intégrant notamment cybersécurité, données, outils numériques et télésanté.
Au-delà des enjeux décrits par Marc Cuggia pour les années à venir, cet entretien offre également l’occasion de retracer l’histoire d’une discipline relativement jeune. En France, François Grémy en fut l’une des figures fondatrices et visionnaires dès les années 1960. Ses travaux ont contribué à structurer l’informatique médicale française, avant qu’une nouvelle génération de chercheurs n’en développe les multiples voies, souvent à la rencontre de l’ingénierie biomédicale, depuis les systèmes experts jusqu’à la robotique médicale.
C’est enfin l’occasion de rendre hommage à l’un des pionniers rennais de cette histoire, Pierre Le Beux, disparu en 2025, dont Marc Cuggia fut l’élève. Celui-ci a lui-même rappelé avoir été recruté par Pierre Le Beux avant de rester longtemps son élève ; sa thèse consacrée à l’interopérabilité des systèmes d’information en santé fut d’ailleurs dirigée par Pierre Le Beux et Régis Duvauferrier.
Pierre Le Beux, ingénieur diplômé de Centrale Paris puis médecin, fut une figure importante de l’informatique médicale française. Après des études en mathématiques appliquées, un séjour universitaire aux États-Unis, des études de médecine et plusieurs années à l’Université de technologie de Compiègne, il devint professeur des universités-praticien hospitalier à Rennes et dirigea le Département d’informatique médicale jusqu’à sa retraite.
À Rennes, il contribua à former plusieurs générations de chercheurs et de praticiens et participa au développement de projets pionniers associant informatique, médecine, enseignement et accès à distance aux connaissances médicales.
Parmi ceux-ci figure l’ADM, Aide au diagnostic médical. Lancé au début des années 1980, le projet fut le premier projet télématique français destiné aux médecins utilisant le Minitel. Sa base de connaissances finit par rassembler des informations sur plus de 10 000 maladies de toutes spécialités, décrites à l’aide de plus de 100 000 signes ou symptômes. Le médecin pouvait ainsi consulter à distance la description d’une maladie ou rechercher les pathologies correspondant à un ou plusieurs symptômes. L’ADM fut ensuite adapté au Web.
Pierre Le Beux et son équipe travaillèrent également sur un enjeu plus discret mais fondamental : les terminologies médicales et la représentation informatique des connaissances. Le développement de vocabulaires contrôlés et de systèmes capables de mettre en relation des concepts médicaux permet à des informations provenant de sources différentes d’être comprises, partagées et réutilisées. Ces recherches rennaises ont notamment porté sur l’enrichissement de l’UMLS (Unified Medical Language System) à partir de la base de connaissances ADM.
Pour en savoir plus
Association française d’informatique médicale (AIM)
Société française du génie biologique et médical (SFGBM)
Alain Venot, Anita Burgun, Catherine Quantin, Informatique médicale, e-Santé – Fondements et applications, Springer, 2013.
