Unrest, le documentaire de sensibilisation à l’EM/SFC, encéphalomyélite myalgique, syndrome de fatigue chronique, conçu et réalisé par Jennifer Brea, arrive en France par Châteaubourg !
Le lundi 23 avril à 20h30 aura lieu la première diffusion publique en France l’Étoile Cinéma, à Châteaubourg (Ille-et-Vilaine). Le film sera suivi d’un échange avec un malade, un représentant des associations nationale ainsi qu’un médecin spécialiste (par Skype). UNREST est l’histoire d’un combat contre la maladie.
Sorti en septembre 2017 aux USA, le film documentaire UNREST a fait le tour du monde et a déjà reçu plusieurs prestigieuses récompenses. UNREST met en lumière le combat quotidien de Jennifer Brea une jeune femme dont la vie bascule quand elle est soudainement terrassée par une fièvre qui la force à rester au lit. Quand des médecins lui disent « que tout cela est dans sa tête », elle prend une caméra en main et filme sa quête de réponses et combat pour un traitement.
Au fond, Unrest est une histoire d’amour. Jennifer et Omar doivent accepter qu’ils ne mèneront pas la vie dont ils avaient initialement rêvé, mais ensemble ils trouvent la résilience, la force, et un sens dans leur communauté et de l’un envers l’autre.
C’est à Châteaubourg, à L’Étoile Cinéma, le lundi 23 avril qu’aura lieu la première projection
française du film UNREST à 20H30. La projection sera suivie d’une soirée débat à laquelle
participeront :
• Jeroen Sweijen, bénévole, atteint de l’EM/FSC
• Anne Benvenuti représentante des associations (Millions Missing France, ASFC)
• Un médecin spécialiste membre du conseil scientifique par liaison Skype
Durée : 1h30
Genre : Documentaire
Avec : Jennifer Brea, Colin Taylor, Kate Debenham Taylor
De : Jennifer Brea
Langues: anglais, danois
Sous-titres : français
Distributeurs: Shella Films & Little by Little Films
Étoile Cinéma rue des Tours-‐Carrées Châteaubourg
Entrée gratuite offerte par l’Association Française du Syndrome de la Fatigue Chronique
Le titre anglais Unrest, un jeu de mots peu traduisible signifie à la fois Trouble et Sans repos.
Pour en savoir plus sur la maladie
EM/SFC : Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique, kézako ?
L’EM/SFC est une maladie rare, invalidante, méconnue des soignants. Cette maladie est dite orpheline car il n’existe actuellement aucun traitement pour en guérir. Cette maladie mal nommée renvoie à des représentations fausses et est souvent une source de stigmatisation et discrimination des patients.
L’EM/SFC est reconnue et classée par l’OMS depuis 1992 comme maladie neurologique. EM/SFC, des millions de personnes concernées. On estime qu’il existe en France entre 150 000 et 300 000 malades, 15 à 30 millions dans le monde : soit deux fois plus que de malades atteints par la sclérose en plaques. Un quart des malades sont en état sévère, confinés au domicile et alités de longues heures dans la journée. Aucune prise en charge institutionnelle médicale ou thérapeutique en France pour les malades.
La maladie et Châteaubourg
C’est l’histoire d’un élu de Châteaubourg qui annonce qu’il doit mettre fin à son mandat d’adjoint au maire du fait de la maladie à laquelle il fait face depuis quatre ans. Voici un extrait des mots que Jeroen Sweijen a prononcé lors du Conseil municipal en novembre 2017 : « Sur ma vie, elle est d’une incidence profondément impactante. C’est une victoire supplémentaire de la maladie sur moi. Elle m’a pris mon travail. Elle m’a pris ma musique. Elle m’a pris une bonne partie de ma vie sociale. Elle me prend une partie de mon autonomie. Aujourd’hui, elle m’enlève également ces délégations au sein de la Mairie de Châteaubourg… J’en accepte l’issue, ma maladie ne me laisse pas le choix. »
Châteaubourg compte parmi ses habitants deux personnes atteintes. C’est un fait suffisamment rare pour le préciser. Pour la première fois en France, une journée nationale pour la reconnaissance de la maladie. Les trois associations partenaires en France pour la reconnaissance de l’EM/SFC (ASFC, Millions Missing France et MEAction) organisent une manifestation nationale pour la reconnaissance de cette maladie auprès du grand public et des institutions. Au programme : table ronde, stands, concert… Elle aura lieu à Châteaubourg, le dimanche 27 mai 2018 dans le parc d’Ar Milin’.
RÉALISATRICE, SCÉNARISTE ET PRODUCTRICE : JENNIFER BREA
Jennifer Brea est une réalisatrice de documentaires indépendante, elle vit à Los Angeles. Diplômée de l’Université de Princeton, elle préparait un doctorat à Harvard quand elle est
tombée soudainement malade au point de rester alitée. Par la suite, elle a redécouvert son premier amour, faire des films. Son documentaire, Unrest, présenté en première au Sundance Film Festival en janvier, a remporté un Prix Spécial du Jury. Elle est également co-créatrice d’Unrest VR, lauréate du Sheffield Doc / Fest Alternate Realities Award. Comme activiste pour les questions sur les handicaps invisibles et les maladies chroniques, elle a cofondé un réseau mondial pour défendre ces causes, #MEAction, et elle est une conférencière TED.
http://www.millionsmissing.fr/
http://www.asso-‐sfc.org/
